Med patienternas hjälp utvecklas behandling för unga med vulvodyni

Provocerad vulvodyni är ett långvarigt smärttillstånd i vulva som kan påverka livskvalitet, relationer och psykiskt mående. Rebecca Lennartssons forskning fokuserar på unga mellan 15 och 25 år och hon vill öka kunskapen om hur tillståndet tar sig uttryck och hur behandling kan anpassas för målgruppen.

– Jag vill bidra till större förståelse om vulvodyni och dess behandling hos unga, berättar Rebecca Lennartsson, legitimerad psykolog på Kopparbergs vårdcentral och doktorand vid Örebro universitet.

Forskningsprojektet omfattar både en enkätstudie på Ungdomsmottagningarna, UM, i Örebro och Värmland och införandet av en särskilt anpassad behandling på ungdomsmottagningar i Örebro län.

– Behandlingen bygger på en metod som tidigare använts för vuxna men har utvecklats vidare för att passa yngre patienter tillsammans med både vårdpersonal och patientrepresentanter, förklarar hon.

Patienternas erfarenheter formar forskningen

Patientrepresentation har varit en självklar del av projektet redan från start. Genom Levande biblioteket har Rebecca Lennartsson samarbetat med patientrepresentanter som bidrar med sina erfarenheter i flera delar av forskningen.

– De har bland annat granskat frågeformulär och informationsmaterial för att säkerställa att innehållet är begripligt och relevant för unga.

Patientrepresentanterna har också hjälpt till att utveckla intervjuguider och behandlingsmaterial samt deltagit i övningsintervjuer med studenter som genomför djupintervjuer inom studien.

– Jag ser deras perspektiv i anpassningen som centralt. Det är viktigt att patientgruppens röst finns representerad när vi tar fram behandlingsmaterial, att kunskap möter egen erfarenhet, säger hon.

Patientrepresentanter har även bidragit till att sprida kunskap om vulvodyni genom att medverka i lokal media och berätta om sina egna erfarenheter av att leva med tillståndet.

Ett samarbete som skapar mening

För Rebecca handlar patientrepresentation inte bara om att förbättra forskningen utan också om att skapa ett meningsfullt samarbete.

– Varje gång jag haft kontakt med patientrepresentanterna påminns jag om varför detta är så viktigt för mig och jag känner stor motivation i arbetet, berättar hon.

Även patientrepresentanterna själva har uttryckt att det känns betydelsefullt att få bidra till bättre vård och ökad kunskap för andra som drabbas.

– Jag är tacksam för möjligheten att kunna ta hjälp av patientrepresentanter. Det hade inte varit möjligt utan stödet från UM, som hjälpt till att förmedla kontakter, och Nyckelfonden, som gör att jag kan arvodera patientrepresentanterna för deras arbete, avslutar Rebecca.